«В моем окружении почти не осталось людей из прошлого»
Борис, получил ВИЧ через инъекцию наркотика
Я рос в маленьком городе, и в семь лет родители отдали меня на бокс. К 13 годам у меня были первые победы и второй юношеский разряд. В 14 в моей жизни появились другие интересы — ночные дискотеки, алкоголь, новые друзья. В 15 я попробовал траву и тяжелые наркотики. Через несколько месяцев у меня подскочила температура, а тело покрылось гнойниками. Я понимал, что что-то не так, и не хотел идти в больницу: боялся услышать страшный диагноз.
Гнойнички прошли, я бросил спорт и продолжил жить новой интересной жизнью. А в 18 лет, в военкомате, я узнал, что у меня есть ВИЧ и гепатит С. Это прозвучало так, будто будущего у меня нет. И я решил пойти во все тяжкие. Следующие десять лет я помню плохо. Я игнорировал любые симптомы. Однажды у меня поднялась температура, врачи сказали, что это гайморит, а на флюорографии увидели затемнения в легких и обязали сходить на повторный снимок. Но я и это проигнорировал. Реально испугался я только через год, когда у меня пошла кровь изо рта.
В тот день я был дома, и родные страшно переполошились, вызвали скорую. Так я оказался в тубдиспансере. Надо сказать, что он произвел на меня гнетущее впечатление: многие пациенты были в очень тяжелом состоянии. Я исправно пил лекарства первую неделю, мне стало легче, и я стал забивать на них. Меня выписали на дневное лечение из-за нарушения режима, и еще несколько лет я игнорировал лекарства, антиретровирусную терапию (АРВТ), которая направлена на борьбу с ВИЧ, мне тоже никто не назначал: да и зачем она тому, кому на себя плевать. Я похудел еще на 20 кг, сильно опухла шея, в туалет ходил, облокачиваясь о стену.
Я довел себя до такого состояния, что мне диагностировал туберкулез со множественной лекарственной устойчивостью. Это значит, что препараты, которые обычно назначают больным, на меня уже не действовали. На тот момент ВИЧ уже перешел в стадию СПИДа. Меня перевели в отдельную палату, и я остро ощутил, что вот она — точка невозврата. Я один, за сто километров от дома, никому не нужен. Кажется, на меня очень повлиял разговор с психологом из областного Центра СПИД.
Психолог сказал, что у меня два варианта: либо пью АРВ-терапию, либо умираю от туберкулеза
Через некоторое время врачам удалось сбить температуру, которая держалась месяц, у меня появился аппетит и первая схема антиретровирусной терапии. Я стал искать информацию о болезни на интернет-ресурсах, познакомился с людьми с аналогичным диагнозом и понял, что со всем этим можно жить.
Постепенно нам с инфекционистом удалось снизить количество копий вируса в крови до неопределяемого, я вылечил туберкулез и гепатит С. Так случилось, что мои родные сразу знали обо всех моих диагнозах. Они поддерживали меня, никто не отвернулся. Мне удалось построить семью: моя женщина тоже знает о том, что у меня есть ВИЧ. Я рассказал ей об этом почти сразу, потому что не хотел, чтобы наши отношения зашли далеко и только потом она узнала. Мне было очень страшно признаться, но меня поддержал психолог Центра СПИД и группы поддержки для людей с ВИЧ, где люди делятся опытом.
Сейчас у меня хорошая работа — я работаю в недвижимости. В моем окружении почти не осталось людей из прошлого. Я особенно не афиширую, что у меня есть ВИЧ, на работе и среди новых знакомых. Не считаю необходимым делиться. Тем не менее об этом знают врачи, близкие друзья. Я слежу за своим здоровьем. Это очень необычно — внимательно относиться к тому, что гробил столько лет. Но мне нравится, я чувствую себя лучше, чем в молодости.
«Они думают, что я роковая красотка, а я просто очень боюсь, что меня отвергнут»
Светлана, получила ВИЧ от супруга
Я узнала о ВИЧ после развода. Мы прожили вместе девять лет, а потом мне стало известно, что муж мне изменял, причем делать это начал почти сразу. Я узнала почти случайно, высветилось сообщение с незнакомого номера на его телефоне, а я не вовремя оказалась рядом. Шок от предательства был такой силы, что меня будто оглушило. Он пытался мне объяснить, что это его сестра, подруга — столько всего наплел, что тошно вспоминать. Но я сразу же решила, что терпеть измену не буду, и ушла. Хотя было больно и страшно.
Через некоторое время я стала часто болеть: постоянно вылезала молочница, появились высыпания. Я хожу к психологу, и она предположила, что это может быть психосоматическая реакция на расставание. Но я все же решила сходить к врачу. Пошла в кожный диспансер, меня отправили сдавать анализы, и там выяснилось, что у меня ВИЧ. Я была в ужасе и растерянности одновременно: сначала разрушился брак, затем болезнь, с которой совершенно непонятно, что делать, и главное — как я могла ее заработать.
Я решила поступить ответственно и предупредить бывшего мужа, хоть мы на тот момент и не общались уже пару-тройку месяцев. Он попытался меня во всем обвинить, сделал вид, что он не в курсе, и даже начал распускать слухи в нашей компании. А потом я случайно узнала от его близкого друга, что он давно знает об этом, даже наблюдается в Центре СПИД.
Я тогда сложила два и два, поняла, почему в последние пару лет он стал чаще сдавать анализы и в целом больше следил за здоровьем
Мне стало одновременно и хуже, и легче: хуже от того, что он намеренно подвергал меня опасности и совсем не дорожил. Легче от того, что теперь я точно смогу его отпустить. Правда, это все равно оказалось не так-то просто. Я очень долго приходила в себя и пыталась понять, как мне дальше общаться с мужчинами. Слава богу, но на моей работе ничего не знают.
От знакомых я эту информацию тоже скрываю: я из относительно небольшого города на 500 тысяч населения. Боюсь, что здесь мало кто разбирается в современных методах терапии, а лишние проблемы мне ни к чему. О том, что со мной происходит, знает только моя мама. Ей эта новость далась не просто. Она много плакала, проклинала бывшего супруга, даже грозилась прийти к нему поговорить, но я убедила ее этого не делать: навряд ли человек, который намеренно меня инфицировал, что-то поймет.
С тех пор, как я узнала о статусе, прошло пару лет. Сейчас я состою в нескольких городских чатах, где есть люди с такой же проблемой, как у меня. Мне очень помогает эта поддержка. Первое время меня здорово штормило, и я боялась, что впаду в депрессию, но благодаря ВИЧ я обрела единомышленников. Мы регулярно видимся, выезжаем вместе на природу. Более того: я стала тщательнее следить за здоровьем, потому что мне регулярно приходится посещать Центр СПИД, чтобы проверять вирусную нагрузку и получать новую терапию.
Мне повезло: у меня самая современная из существующих схем. Я принимаю всего одну таблетку в день, и у меня нет побочек. Знаю, что многим приходится пить препараты по строгому расписанию, обязательно есть перед приемом по 500 граммов еды. Мне врач сразу подобрал комфортную терапию, и я очень рада.
Остается только страх знакомиться с мужчинами: я пробовала заводить отношения, но я не знаю, как сказать партнерам о том, что у меня есть ВИЧ. Поэтому каждый раз прерываю их еще до того, как это переходит во что-то серьезное. Наверное, они думают, что я роковая красотка, а я просто очень боюсь, что меня отвергнут.
«Мамины рассказы помогли мне стать более понимающей в мой подростковый период»
Анастасия, получила ВИЧ от мамы
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, когда мне было 13 лет. Мне об этом рассказала мама, и я восприняла эту новость совершенно равнодушно. Единственное, за что я переживала, — что мама плакала, когда говорила об этом, и просила прощения. Я не понимала, за что, утешала ее и говорила, что все будет хорошо.
Уже позже, когда я стала чуть старше, она рассказала мне, что в молодости употребляла инъекционные наркотики. Она много рассказывала мне о юношеских годах, о компании, о том, как влюбилась в мальчика, а он затянул ее не туда. Мне кажется, что благодаря ВИЧ мы даже сблизились. До этого я и не подозревала, что у мамы был такой период в жизни, и ее рассказы помогли мне стать более понимающей в мой подростковый период. Как будто бы она через все это проходила и понимала чуть больше, чем я, пропало протестное настроение.
Таблетки я принимаю с рождения, тут ничего в моей жизни не изменилось
Единственное — появились новые круги общения. Я хожу в детское отделение Центра СПИД, стала посещать группы для равных консультантов — это дети и подростки, у которых тоже есть ВИЧ. Я не скрываю от друзей, что у меня есть это заболевание, — к счастью, они относятся к этому нормально. Более того: в какой-то момент мне захотелось разобраться в том, как устроен вирус иммунодефицита человека и почему он так устойчив и не поддается тому, чтобы полностью исчезнуть из организма.
Так я стала прилежнее изучать биологию. Сейчас я учусь на втором курсе медуниверситета, хочу стать инфекционистом. Я регулярно участвую в научных конференциях и рассчитываю в будущем способствовать полной элиминации вируса.
«Все проходят через разные стадии принятия, но большинство сходится в одном: новость оглушает»
Психолог Светлана Изамбаева, основательницы фонда «НЕстрашно»
ВИЧ давно вышел за пределы так называемых незащищенных групп. Все чаще вирус иммунодефицита передается не через инъекционные наркотики, и не через женщин, имеющих секс за деньги, или мужчин, имеющих секс с мужчинами, а через гетеросексуальный половой контакт.
В группе риска — взрослые мужчины и женщины, при этом вирус может дать о себе знать даже в паре, которая давно живет вместе. Бывают случаи, когда женщины узнают о ВИЧ только во время беременности, причем на большом сроке. Конечно, известие о хроническом заболевании способно повергнуть в шок, вызвать растерянность, непонимание, страх.
Все проходят через разные стадии принятия, но большинство сходится в одном: новость оглушает. Кажется, что ты остаешься с этим один на один, что некому вам помочь и что жизнь закончилась. Но это не так. Важно найти человека, который выслушает вас, разделит с вами чувства, поможет прожить страхи и избавит от чувства самостигматизации, которое почти всегда возникает у людей, живущих с ВИЧ. Это может быть психолог в Центре СПИД, равный консультант, близкий человек. Важно, чтобы у него была хорошо развита эмпатия. На первых порах любые неудобные вопросы, любое отвержение может глубоко ранить человека с ВИЧ и погрузить в глубокое чувство вины.
Ощущение одиночества, страх открыться — от всего этого можно и нужно избавиться
Помните: ВИЧ-статус не определяет вас как личность. Это хроническое заболевание, с которым можно прожить долгую и счастливую жизнь, оно не влияет на вашу внешность, характер, материальный достаток, ценности. Более того, иногда вирус позволяет пересмотреть взгляды на жизнь и сфокусироваться на чем-то действительно значимом.
Каждому человеку, который сталкивается с каким-либо диагнозом, важно не замыкаться в себе и ощущать, что рядом есть люди, которые могут в полной мере понять его и разделить его чувства. Кажется, что родственники и друзья, у которых нет ВИЧ, не в состоянии до конца понять глубину проблемы. Для того, чтобы справиться с этим, обратите внимание на групповые чаты в соцсетях, группы с равными консультантами и так далее. Это поможет найти опору на первых порах и встать на ноги, когда кажется, что весь мир рушится.
Важно понимать, что с постановкой диагноза жизнь не заканчивается. Многие люди с ВИЧ достигают успеха, строят успешную карьеру, заводят семьи. Главное — не винить себя: в том, что произошло, нет вашей вины. ВИЧ — не приговор и не повод сложить руки.
